Donare alla ricerca,
senza mai perdere il controllo
Sceglie una patologia. Dona solo i dati che la riguardano. Revoca in qualsiasi momento. Anonimizzazione crittografica, prova blockchain, nessun accesso pharma o assicurativo.
V2 — disponibile dopo la stabilizzazione di V1. Modulo strettamente fuori dal perimetro dei dispositivi medici.
La ricerca è bloccata tra due vicoli ciechi.
Vicolo 1
I silos ospedalieri sono chiusi
Ogni CHU tiene i suoi dati. I ricercatori passano mesi in convenzioni, a volte anni. Risultato: agli studi mancano i volumi, i risultati ritardano, le terapie arrivano più tardi.
Vicolo 2
I pazienti sono assenti dalle decisioni
Quando ci sono dati, il paziente non viene consultato: la sua cartella parte attraverso accordi quadro firmati dal suo ospedale. Non sa, non sceglie, non revoca.
Proponiamo una terza via: un contributo paziente esplicito, granulare, revocabile.
Quattro tappe. Lei, ogni volta.
Sceglie una patologia
Tra i programmi di ricerca approvati visualizzati nella Sua app: diabete, Alzheimer, tumori, malattie rare. Ogni programma precisa il laboratorio proponente, l'obiettivo, la durata, i dati richiesti.
Dona solo ciò che riguarda questa patologia
Non la Sua cartella completa: solo i dati medici legati al programma (es. le Sue glicemie e le Sue ricette antidiabetiche, non la dermatologia). Filtraggio lato client, prima dell'invio.
I dati sono anonimizzati prima della partenza
Pseudonimizzazione, k-anonimità sui tratti identitari (età a fasce, regione, sesso), differential privacy sugli aggregati. Il Suo passaporto e il dataset del ricercatore non sono mai collegabili.
Revoca in qualsiasi momento
Un tap nell'app. I dati già integrati in uno studio vengono ritirati dal prossimo ricalcolo. Prova blockchain opponibile — anche in caso di contenzioso con il laboratorio.
La Sua donazione ritorna a Lei.
Non è un'estrazione a senso unico. Ogni scoperta della coorte viene reiniettata nell'app dei contributori — nuove raccomandazioni, avvisi più precisi, follow-up migliorato.
Lei acconsente
Donazione patologica opt-in, granulare, revocabile.
Il ricercatore osserva
Dati anonimi aggregati, senza identità.
Un risultato emerge
Nuovo protocollo, nuovo avviso, nuova correlazione.
Lei ne beneficia
Il beneficio torna nella Sua app: raccomandazione, follow-up, prevenzione.
Questo ciclo è anche la chiave del data moat MDMC: più impariamo, meglio La serviamo, più Lei beneficia — senza perdita di sovranità.
Tre strati perché nessuno La ritrovi.
- Pseudonimizzazione lato client. L'identificativo del Suo passaporto è sostituito da uno pseudonimo derivato crittograficamente prima dell'invio. Il ricercatore vede un tag casuale, non Lei.
- K-anonimità sui tratti identitari. Età a fasce di 5 anni, regione (non comune), sesso. Ogni tratto che permetterebbe di incrociare la Sua identità è generalizzato.
- Differential privacy sugli aggregati. Il ricercatore non può formulare query che isolino un individuo. Il rumore calibrato protegge i casi limite.
Esempio di dato trasmesso
{
"subject_id": "7a3f…e2c1",
"age_range": "45-49",
"region": "Île-de-France",
"sex": "F",
"condition": "E11",
"hba1c": 7.2,
"meds": ["metformin"]
}
Nessun nome, nessuna data di nascita, nessun comune. Il ricercatore vede un cittadino, non Lei.
Non promesse. Clausole contrattuali.
Nessuna vendita di dati
Mai. Iscritto nelle nostre Condizioni di vendita. I laboratori pagano per accedere alle coorti, non per acquistarLa.
Nessun accesso marketing pharma
I dati di ricerca non sono condivisi con i team commerciali dei laboratori. Separazione contrattuale verificabile.
Nessun accesso assicurativo
Le assicurazioni non possono acquistare l'accesso alle nostre coorti. Clausola contrattuale non negoziabile.
Audit esterno trimestrale
Uno studio indipendente verifica ogni trimestre che i flussi di donazione rispettino il quadro. Rapporti pubblici.
Le linee che non varchiamo
- Non faremo mai: Condividere la Sua cartella medica completa
- Non faremo mai: Vendere i Suoi dati a chicchessia
- Non faremo mai: Trasmettere ad assicuratori o datori di lavoro
- Non faremo mai: Conservare i dati dopo la revoca
- Non faremo mai: Permettere la re-identificazione statistica
- Non faremo mai: Ri-addestrare i nostri modelli commerciali sulle Sue donazioni
Crei il Suo passaporto oggi. Contribuisca domani. Se lo desidera.
La donazione patologica aprirà in V2. Per ora, crei il passaporto V1 — zero impegno, gratuito a vita.